Maratona Sanità: Il testo del mio secondo intervento in aula- 22 novembre – Parte 1 : Introduzione e medicina di genere

novembre 22, 2021 § Lascia un commento

Anche questa volta ho iniziato con una citazione anzi due per parlare di Indifferenza.

“I CARE” era la scritta che campeggiava sui muri della scuola di Barbiana. Don Milani diceva che questo motto che possiamo tradurre con  “me ne importa, mi sta a cuore”, fosse il contrario esatto del motto  fascista “me ne frego”.

Gramsci invece scriveva ‘Odio gli indifferenti: Domando conto ad ognuno di essi del come ha svolto il compito che la vita gli ha posto e gli pone quotidianamente, di ciò che ha fatto e specialmente di ciò che non ha fatto. E sento di poter essere inesorabile(…).”

Non ho certo la forza di Gramsci, e forse non riuscirò ad essere davvero inesorabile come vorrei, ma cercherò di non fare sconti e coglierò questa seconda opportunità per parlare di temi che hanno lasciato direi abbastanza indifferente questa Giunta nella definizione di questa legge.

Quasi che le persone a cui fanno riferimento i temi di cui parlerò oggi,  fossero invisibili.

So benissimo che questa proposta di legge si inserisce su un testo unico già fatto e segue un percorso già tracciato.

Ma leggendo tra le righe delle vostre dichiarazioni, quelle di assessori e consiglieri di maggioranza, sembra che attribuiate  a questa legge la portata di grande cambiamento della Sanità lombarda.

E io invece non  posso non sottolineare come manchino del tutto soluzioni e proposte innovative che riguardano urgenze e necessità in alcune aree del sociosanitario:

Mi riferisco a questi ambiti:

– la salute di genere, e i consultori,

– i servizi sanitari e sociosanitari per i minori, soprattutto psicologici e  e neuropsichiatrici,

– il ruolo delle associazioni di pazienti stessi e di familiari di pazienti ,

Cosa c’è di tutto questo nella nuova legge?

Poco, molto poco: facendo lo ‘spoglio’ del testo, la parola donna o donne non compare mai, la parola consultori una volta sola.

Che spazio e valore hanno quindi in questo progetto ambizioso di riforma della sanità lombarda la salute delle donne, dei giovani, la voce dei malati che si riuniscono in associazioni, o dei loro familiari, che ruolo viene dato al terzo settore, nella programmazione, pianificazione e definizione di strumenti e servizi e quindi delle risposte ai bisogni della popolazione?

Stiamo sempre parlando di servizi, ospedalieri o di prossimità; e dobbiamo evidenziare ancora che per questi temi e per queste fasce lo spazio dedicato è quasi nullo, con un’aggravante non di poco conto: perché donne giovani e anziani così come i pazienti fragili, sono stati i più colpiti dalla crisi epidemica.

E con loro poco spazio hanno i loro familiari che attraverso le voci delle associazioni hanno con coraggio denunciato da subito le criticità –  penso a quelle che hanno coinvolto le RSA, con il loro carico di morti e solitudini e mancanza di accompagnamento da parte degli affetti più cari –  per arginarne per tempo gli effetti negativi.

Così come il terzo settore, parte fondamentale del sistema di argini di cui ho già parlato, con le associazioni che hanno fatto barriera, di loro iniziativa e con le loro forze, perché il fiume in piena non travolgesse proprio tutto e tutti, in particolar modo i più fragili.

I – SALUTE DI GENERE

Parto dalla medicina di genere, anzi dalla salute di genere che è termine più corretto per capire dove sia e come sia specifico il bisogno di salute delle donne, che non è solo nell’area della maternità e degli screening più diffusi e conosciuti.

La medicina di genere è una branca recente delle scienze biomediche che ha l’obiettivo di riconoscere e analizzare le differenze derivati dal genere di appartenenza sotto molteplici aspetti: a livello anatomico e fisiologico, dal punto di vista biologico, funzionale, psicologico, sociale e culturale e nell’ambito della risposta alle cure farmacologiche.

Nel riconoscere questa diversità di esigenze, la medicina di genere considera prioritario il diritto delle donne e degli uomini a un’assistenza sanitaria e farmacologica specifica, basata necessariamente su un diverso modo di interpretare e valutare la programmazione e la produzione normativa in ambito farmaceutico, sanitario e socio-assistenziale.

 In base all’indicazione dell’OMS, si definisce Medicina di Genere lo studio dell’influenza delle differenze biologiche (definite dal sesso) e socio-economiche e culturali (definite dal genere) sullo stato di salute e di malattia di ogni persona

  • Cosa vuol dire avere attenzione alla Salute di genere?, vuol dire rispettare un principio di equità della salute e di garantire opportunità sanitarie e sociali paritetiche,  perché l’attenzione alla salute delle donne sia almeno pari a quella rivolta agli uomini.

Significa non concentrarsi solo sugli aspetti sessuali e riproduttivi femminili, perché non sono gli unici che richiedono attenzione e investimenti. Anche perché non stiamo parlando di un “medicina delle donne”, ma di una medicina che tiene in conto le differenze che richiedono ricerche soluzioni e strumenti specifici.

Molte malattie comuni a uomini e donne presentano spesso differente incidenza, sintomatologia e gravità, diverse risposte alle terapie, diverse reazioni avverse ai farmaci, come purtroppo è diverso e presenta disuguaglianze l’accesso alle cure.

Faccio un esempio: per patologie cardiologiche, una volta più maschili che femminili, donne e uomini reagiscono in modo diverso ai farmaci, rendendo evidente che il rimedio farmacologico e terapeutico efficace per un uomo lo sia anche per una donna. donne e uomini sono differenti per caratteristiche fisiologiche (altezza, peso, percentuale di massa magra e grassa, quantità di acqua) che condizionano l’assorbimento dei farmaci, il loro meccanismo di azione e la loro successiva eliminazione.

Però nonostante sia documentato che le donne sì ammalano più deli uomini, i trial sono ancora marginali sulle donne.

  • Cosa dice la normativa nazionale?

Da circa trent’anni anche a livello di Parlamento e Governo ci si è occupati di Salute di Genere. Da quando le Ministre per le Pari Opportunità e della Salute si fecero promotrici del progetto “Una salute a misura di donna”, evidenziando la sottovalutazione in sanità delle specificità della salute delle donne. Le prime linee guide sulle sperimentazioni cliniche e farmacologiche con un approccio di genere arrivano nei primi anni 2000, a cura del Ministero della Salute , l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e l’Agenzia Nazionale per i Servizi Regionali Sanitari (AGENAS).

In quegli anni cominciarono ad essere finanziati i primi progetti di ricerca  di medicina di genere e pubblicati i primi rapporti  sulla salute delle donne.

Il primo articolato rapporto sulla sperimentazione farmacologica sulle donne è del 20008 pubblicato dal Comitato Nazionale per la Bioetica.

“La medicina di genere come obiettivo strategico per la salute pubblica: l’appropriatezza della cura per la tutela della salute della donna”

Questo progetto rispondeva all’esigenza di dedicare risorse per conoscere in maniera più specifica le differenze tra uomo e donna per offrire anche alle donne una medicina basata sull’evidenza al fine aderire alle raccomandazioni della OMS, dell’ONU, e della UE.

In quegli anni si crea la consapevolezza che medicina di genere sia il modo per rendere universalistico il diritto alla salute e per approfondire e conoscere le differenze: anatomiche, fisiologiche tra uomo e donna che poi si riflettono nell’insorgenza, nello sviluppo e, nella storia naturale, sulla prognosi, sugli esiti e sui percorsi terapeutici delle singole patologie.

Oggi in attuazione dell’articolo 3 della Legge nazionale 3/2018 che promuove e regola l’introduzione e lo sviluppo della medicina di genere in Italia, abbiamo un piano per l’applicazione e la diffusione della medicina di Genere. La legge è stata definitivamente promulgata all’inizio del 2018 ed il Piano per l’applicazione e la diffusione della medicina di genere (il Piano attuativo) nel 2019.  Alla stesura del Piano hanno contribuito il Ministero della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità e tutte le strutture sanitarie istituzionali come gli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS), l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS) ed una qualificata rappresentanza tecnico-scientifica.

È una buona Legge che ha portato l ‘Italia all’avanguardia per la parità di genere nella salute. La pubblicazione estesa del piano dovrebbe servire da supporto anche per le autorità regionali per passare ad una fase operativa e garantire a tutti, uomini e donne, una prevenzione più a loro misura, una diagnostica, una terapia, una riabilitazione a loro misura, e più in generale una cura a misura sia di donne sia di uomini, contribuendo così ad una maggiore efficienza del nostro Servizio Sanitario Nazionale.

  • Cosa si fa in Lombardia e cosa c’è in questa legge che migliorerà le prospettive di salute per le donne?

Se la qualità di una prestazione necessariamente non può non includere la sua accessibilità, intesa sia come prossimità, tempistica e costi, dobbiamo chiederci quali siano i tempi per una donna di avere diagnosi, e soluzioni ai suoi problemi di salute.

Porto qualche esempio raccontando alcune storie personali.

  • Una paziente mi ha scritto di  aver fatto un’ isteriscopia diagnostica a luglio in un ospedale convenzionato , che ha rivelato la necessità di un intervento per eliminare 2 polipi uterini che ovviamente le  eviterebbero emorragie etc; la previsione che le hanno fatto è di operarla (forse) a metà  del 2022. Per dire…
  • Una giovane donna, affetta da una rara sindrome autoimmune, una polineuropatia infiammatoria acuta,  ha dovuto trasferirsi in fase critica in Toscana, perché non aveva riposte qui.  Molte malattie rare che affliggono le donne non sono poi riconosciute come meritevoli di esenzione, e quindi curarsi costa molto caro, con scarse certezze, perché le cure sono considerate ancora sperimentali; se poi sui territori di residenza non si hanno risposte a costi si aggiungono costi…
  • una cittadina lombarda mi scrive che nel 2019 dopo la scoperta di essere affetta da Sindrome di GoodPasteur, malattia rara che colpisce polmoni e reni, ha le stesse difficoltà a vedersi riconosciuta l’esenzione, perché pur avendo esenzione per alcune prestazioni perché la patologia l’ha portata ad essere invalida al 100%, non ha esenzione per malattia rara ma per insufficienza renale,  e solo in ospedale le può essere fatto il piano terapeutico e  la conseguente prescrizione di  terapia farmacologica con farmaci molto costosi. Se il posto non lo trova, per liste  d’attesa, cosa può fare?

Allora cosa può e deve fare la Giunta Regionale?

Perché immagino che ci sia consapevolezza di ciò che succede (ritardi, liste d’attesa lunghissime)  e questo dovrebbe portare a ragionare su cosa è successo, trasformando queste denunce sul  servizio inadeguato in altro più efficace. Questo ha fatto il gruppo regionale del PD che a partire dalle singole segnalazioni e dalle audizioni di associazioni e stakeholder, ha avanzato proposte sul potenziamento della medicina di genere attraverso alcuni odg alla legge 187, che vi illustro in breve.

ODG 3040, che chiede di sostenere di più la diagnosi e cura di genere, alla luce anche delle nuove e purtroppo numerose patologie che colpiscono le donne (ad es le malattie cardiache, ictus, che in passato colpivano soprattutto gli uomini e invece rappresentano oggi la principale causa di invalidità  e mortalità femminile nel mondo occidentale), e di sostenere anche la ricerca, perché la medicina attuale è ancora testata al maschile, ma la stessa malattia può presentare sintomi, decorso e anche prognosi differenti,   che richiedono risposte farmacologiche diverse. Lo stesso odg chiede che RL si impegni per una maggiore formazione/informazione riguardo alla salute di genere, rivolta ai Mdmg, ai farmacisti e alla popolazione stessa.

ODG 3041 che è specifico nella richiesta di un adeguato supporto alla ricerca sulla medicina di genere, perché ci sia una reale promozione di terapie appropriate e anche personalizzate.

ODG 3042  che impegna la giunta a prevedere soluzioni innovative di accesso ai servizi, anche valorizzando le esperienze già presenti sul territorio nazionale, attuando percorsi di presa in carico della persona in un’ottica di genere, al fine di favorire una maggiore appropriatezza e personalizzazione dei percorsi di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione. La risposta alle terapie, in ambito di differenze di genere, riveste un’importanza rilevante ed è necessaria quindi una  dimensione interdisciplinare della medicina che vuole studiare l’influenza del sesso e del genere su fisiologia, fisiopatologia e patologia umana, che comprenda come si creano e si sviluppano patologie, quali sono i sintomi, come si fa prevenzione, diagnosi e terapia negli uomini e nelle donne;

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